
76期





施永刚是有着13年抗癌经历的媒体人,罹患罕见病肾上腺皮质癌,因国内对该疾病认知不足、对症药物米托坦未在国内获批,被迫成为无国界病人,远赴美国安德森癌症中心治疗,卖掉深圳房产支撑八年海外治疗,过程中探索到不少海外慈善医疗资源,比如药企慈善赠药、圣裘德儿童医院免费儿童肿瘤治疗等,他提出抗癌应当做无国界病人,在全球配置医疗资源。
施永刚在美国休斯顿抗癌期间,居住在临近安德森癌症中心的社区,这里聚居了大量中国抗癌病人,被称为休斯顿中国癌症村,病人们形成互助的命运共同体,日常一起休闲互相帮衬,也时常要面对病友离世的离别。他记录了首次见美国主治医生的经历,医生详细讲解病情、认可国内检查结果为其省下高额检查费,并给出清晰的后续治疗方案,让他十分安心。抗癌过程中他经历了耐药、治疗副作用、亲人离世、亲子隔阂等多重打击,最终通过加入抗癌新药临床试验获得了有效控制,2020年治疗结束后肿瘤未再进展,目前状态稳定。
施永刚在抗癌过程中接触并帮助了多位病友,包括先后五次患癌的TP53基因突变女病人,以及罹患眼癌的幼儿,帮助家属找到海外精准化疗方案保住幼儿眼球,并将这些经历记录下来。他即将出版第二本非虚构作品《终活》,该书入围了共同叙事创作者支持计划,书中分享了多个临床案例,强调不要过度相信医生的生存期预测,个体差异会让预测存在较大偏差;还记录了ICU医生的真实经历,指出国内缺少坏消息告知的系统培训,当前由家属隐瞒病人病情的做法并不妥当,建议病人提前梳理身后事,对自己的生命做好安排。
施永刚认为亲历者写作的非虚构更具真情实感与价值,创作《终活》是希望给病人、家属及医生提供借鉴,再次强调病人应当有全球配置医疗资源的意识。


41期
76期

沪ICP备06026464号-4 网络文化经营许可证
沪网文[2014]0587-137号
信息网络传播视听许可证:0911603
©2011-2019 qingting.fm ALL Rights Reserved.
应用名称:蜻蜓FM | 开发者:上海麦克风文化传媒有限公司